Una ley sobre el tratamiento de la esclerosis múltiple (#EM) sería de gran importancia debido a la naturaleza crónica y discapacitante de esta enfermedad. La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central, y puede causar una amplia gama de síntomas como fatiga, debilidad muscular, problemas de equilibrio, dificultades cognitivas y trastornos visuales.
A continuación se detallan determinados objetivos que podrán ser tenidos en cuenta en un Programa de Atención Integral para Pacientes con Esclerosis Múltiple:
1) garantizar la cobertura integral de medicamentos, tratamientos y rehabilitación a pacientes con esclerosis múltiple;
2) asegurar la protección integral de los pacientes con esclerosis múltiple a fin de lograr el mejoramiento de su calidad de vida y la de su núcleo familiar;
3) impulsar la investigación científica en implementación de estrategias clínicas para mejorar la prevención, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple;
4) propiciar la articulación con programas y acciones para la atención de personas con discapacidad, cuando corresponda;
5) informar, orientar y sensibilizar a la comunidad sobre la enfermedad;
6) promocionar la inserción laboral y educativa de las personas que padecen esclerosis múltiple.
Cada municipio o Comuna debería sostener un Registro Único de Pacientes con Esclerosis Múltiple, que tenga por finalidad:
1) recepcionar datos e información referentes a la enfermedad;
2) aportar bases para la elaboración y seguimiento de programas de detección precoz, mejorar la planificación de los servicios de salud y atención al paciente;
3) facilitar la toma de decisiones político-socio-sanitarias.
Una ley específica sobre el tratamiento de la esclerosis múltiple podría tener varios beneficios:
Acceso a tratamientos y medicamentos: Una ley podría garantizar que las personas con EM tengan acceso a los tratamientos necesarios, incluyendo medicamentos de última generación y terapias innovadoras. Esto es especialmente importante considerando que algunos tratamientos pueden ser costosos y no siempre están cubiertos por los seguros médicos.
Cobertura de servicios de salud: Una ley podría establecer la cobertura de servicios de salud específicos para la EM, como terapias físicas, ocupacionales y de rehabilitación, así como servicios de atención a largo plazo. Esto ayudaría a mejorar la calidad de vida de las personas con EM y a gestionar los síntomas de manera más efectiva.
Protección de derechos y equidad: Una ley sobre la EM podría incluir disposiciones para proteger los derechos de las personas con esta enfermedad, como la igualdad de oportunidades en el empleo, la educación y la participación en la sociedad. Además, podría promover la conciencia y la educación sobre la EM, reduciendo el estigma y la discriminación asociados.
Investigación y desarrollo: Una ley podría establecer fondos y recursos específicos para la investigación y el desarrollo de tratamientos más efectivos para la EM. Esto ayudaría a impulsar la innovación en el campo y a encontrar soluciones más avanzadas para el manejo y la cura de la enfermedad.
En resumen, una ley sobre el tratamiento de la esclerosis múltiple sería fundamental para garantizar el acceso equitativo a los servicios de salud, promover la igualdad de derechos y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad crónica.
Ciudades argentinas como la de Santa Fe, en donde las organizaciones de la sociedad civil luchan por la reglamentación de la ley provincial sobre enfermedades poco frecuentes (Proyecto de Ley (Expediente Nro.36.464 SEN) adjunto al Proyecto de Ley (Expediente 36640 CD-) por el cual se adhirió a la Provincia a la Ley Nacional Nº 26.689 que promueve el “Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes”, todavía no hallan soluciones efectivas a sus reclamos legítimos, ya que desde principios de año, la reglamentación de ley EPOF en la provincia de Santa Fe no admite dilaciones, así se evitarán engorrosos trámites judiciales para obtener el tratamiento específico. Se garantizaría así el acceso un tratamiento digno e integral. Las ONG también reconocieron que el funcionamiento de una dependencia #EPOF en el Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias de Santa Fe (CEMAFE) es un adelanto pero pidieron mayor celeridad a la hora de gestionar medicamentos y tratamientos. Se recuerda que el funcionamiento de este nosocomio llamado Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias de Santa Fe tiene como objetivo satisfacer la demanda de diagnóstico y tratamiento oportuno de prácticas de alta complejidad en forma ambulatoria, tanto en la ciudad de Santa Fe como en toda la región. A nuestros lectores les informamos que las especialidades médicas que se atienden allí y los servicios con que cuenta son: ginecología, urología, oftalmología, audición, odontología, otorrinolaringología. Gimnasia y boxes de fisiatría. Radiología, ecografía, mamografía, tomografía, endoscopia. Cirugía ambulatoria: 4 quirófanos, 2 consultorios, esterilización. Hospital de día oncología. Diálisis crónica. Laboratorio central.
Según la Organización Europea para Enfermedades Raras (#EURODIS), existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales más del 80% son de origen genético y aparecen en la edad pediátrica, pero la prevalencia es mayor en los adultos, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles, como malformaciones o enfermedades genéticas graves y también por la influencia de ciertas patologías autoinmunes, la esclerosis lateral amiotrófica y otras.
Hasta la próxima .
