Marcelo Ullúa y Josefina Martínez son de la provincia argentina de Córdoba. Desde hace seis años desmienten mitos sobre las parejas con personas con discapacidad y ahora crean conciencia sobre la inclusión y la accesibilidad en su cuenta de Instagram.
La vida después de una lesión medular
Marcelo se recibió de kinesiólogo en la Universidad Nacional de Córdoba en 2013 y sufrió una lesión medular en agosto de 2016, cuando una salida con amigos terminó en un choque frontal Había transcurrido solo un mes del accidente cuando Josefina comenzó las prácticas del último año de la carrera. La joven eligió el área de neurorrehabilitación, pero había sufrido un accidente mientras esquiaba, también en agosto, por lo que tuvieron que operarle y enyesarle un brazo. En estas condiciones, solo podía observar, así que le ofrecieron acompañar a los profesionales que visitaban los domicilios. El equipo al que se sumó era el que estaba tratando a Marcelo en su departamento.
Marcelo sufrió una luxación de vértebra cervical 5 y una fractura de la vértebra cervical 6. No tiene movilidad ni sensibilidad desde el pecho para abajo. Actualmente, en los brazos solo tiene movilidad en los hombros, codos y muñeca. En los primeros meses, recibía a los especialistas en su domicilio, donde también era asistido por sus padres. Poco tiempo después, Marcelo avanzó lo suficiente como para trasladarse hasta el centro de rehabilitación. “Se armaba un lindo grupo de profesionales y pacientes. Comíamos en la casa de alguno, en casa de Marce”. La relación fue estrictamente profesional hasta octubre, cuando intercambiaron los números de teléfono durante un campamento para pacientes y kinesiólogos organizado por el centro. “Marce me sacó el número con la excusa de pasarme el link de una canción de Macaco, Coincidir, que también habla mucho de nuestra relación”, contó Josefina.
A pesar de esta valiente jugada, ambos se mantuvieron en el plano profesional, en gran parte porque él “estaba en un proceso agudo de lesión”. Josefina se recibió en noviembre y siguieron viéndose en el centro. Después de terminar su práctica, le ofrecieron un puesto allí, y volvió en enero. “Es cuando comienzo a utilizar un sistema nuevo de poleas para trabajar la fuerza, y me dijeron para armar un plan para pacientes medulares con un chico que es kinesiólogo”, relató Josefina. Se trataba de Marcelo, experto en rehabilitación de miembro superior.
Ullúa es especialista en traumatología de miembro superior y da clases en la Universidad Nacional de Córdoba. Martínez es especialista en neurorrehabilitación y es profesora de la Universidad Católica de Córdoba. Además, ambos trabajan en una ortopedia donde ofrecen asesoramiento sobre sillas de ruedas.
“Fueron las primeras veces que nos juntamos solos, pero sin animarnos más que a hablar de lo profesional”, recordó. Con el tiempo, esas reuniones se convirtieron en algo más, aunque a Josefina le preocupaba la reacción de sus jefes, pero ellos confiaron en su madurez y profesionalismo. “Después, nos cargaban. El director del centro de rehabilitación nos cargaba. Él es como el celestino, porque vio la relación antes de que se diera”, aseguró la kinesióloga.
Los padres de Marcelo también celebraron este nuevo paso, conocían muy bien a Josefina. Solo faltaba contárselo a la familia de ella. “Para nosotros fue bastante natural, pero después el proceso de contarlo en mi casa fue más largo porque sabía que era un tema”, reconoció. Sus padres temían que el noviazgo con un paciente pusiera en riesgo su trabajo al principio.
El objetivo de la pareja es visibilizar a las personas en sillas de ruedas.
Comenzaron a salir en marzo, pero esperaron hasta noviembre para ponerse de novios oficialmente. “No sabíamos cómo manejarlo, Marce pasó por un cambio de vida muy importante y yo no tenía campo en las relaciones. Había mucho de lo nuestro que tenía que ser charlado, porque pasábamos mucho tiempo con los enfermeros. Si queríamos ir al cine, tenían que llevarnos, como si tuviéramos 10 años”, reconoció la joven.
El próximo punto era presentarse como pareja fuera de su entorno. “Si nos hubiéramos apurado a exponerlo, no hubiésemos soportado. Cuando lo hicimos, ya estábamos afianzados como para aguantar las preguntas incómodas”, remarcó.
Marcelo confesó que sí tenía un poco de miedo a la relación, sobre todo porque habían transcurrido muy pocos meses y todavía no se manejaba con suficiente libertad, pero lo consiguió gracias a su determinación.
Marcelo volvió a manejar, practica rugby y hace kayaking.
Su noviazgo se fortaleció hasta el punto pensar en mudarse juntos y lo lograron en agosto de 2022, después de una extenuante búsqueda por un lugar lo suficientemente accesible para Marcelo. “Todo fue tan progresivo, nos conocíamos mucho. Nos tomamos el tiempo para vivir solos, Marcelo se encargó de resolver muchas cosas para que yo no tuviera que ayudarlo mucho. La transición para vivir juntos fue más bien un detalle”, aseveró Josefina.
Él asegura que logró este nivel de autonomía con “mucha práctica” y “mucho entrenamiento”, pues por su tipo de lesión, perdió fuerza en los brazos y los dedos. Además, recibe la visita de sus enfermeros dos veces al día. El resto de la convivencia, como cualquier otra pareja, consiste en cómo se dividen las tareas del hogar -Marcelo es el encargado de la cocina- y los ajustes de horarios..
Autonomía y visibilidad
Tan solo siete meses después del accidente, Marcelo combinó sus sesiones de rehabilitación con el rugby en silla de ruedas, una actividad que lo transformó. “Yo llegué al rugby teniendo la visión del centro de rehabilitación. Los chicos llegaban en autos, andando solos, ya tienen hijos, realmente había una vida después de la lesión medular que yo no conocía todavía. Con eso, el grupo de pertenencia, a mí me cambió física y mentalmente al mismo nivel, y sobre todo esto por motivos de grupo de pertenencia, el rugby es mi segunda familia”, aseguró.
También descubrió que podía practicar kayaking con un kayak adaptado y guantes especiales para sostener el remo. Volvió a esquiar con la asistencia de los instructores y maneja su auto. El resto de sus actividades diarias las hace en un 95% sin ayuda. Josefina, además, aporta mucho en el lado creativo con diseños de sillas especiales, como para usar el baño, por ejemplo.
Gracias a su experiencia, ambos se convirtieron en coordinadores para Latinoamérica de la Asociación Americana de Lesión Medular (ASIA, por sus siglas en inglés), lo que les permite conocer a muchos profesionales. Al descubrir la creatividad con la que Josefina y Marcelo resolvieron muchos problemas de accesibilidad, los especialistas comenzaron a pedirles videos para compartirlos con otros pacientes.
Esto los motivó a compartir videos con trucos de adaptación útiles para otras personas en condiciones similares. Sin embargo, la plataforma también les sirvió para visibilizar el hecho de que ser pareja de una persona con discapacidad es lo mismo que tener una pareja con total movilidad.
Todo el contenido tuvo excelentes resultados. “No esperábamos la repercusión que tuvo. Para nosotros, iba destinado a personas con lesiones medulares, pero nos siguieron un montón de profesionales, mucha gente que no tiene discapacidad que no conocía esta discapacidad, que encontró de casualidad esta página y empezó a vincularse con lo que hacíamos”, destacó Josefina y agregó: “Después, nos dimos cuenta de que hay un montón de cosas relacionadas con nosotros como pareja”.
La respuesta a todas esas preguntas sobre la intimidad y la convivencia la resumen en una de sus publicaciones: “Es tan natural como cualquier otra relación, con sus desafíos y proyectos, con sus aciertos y errores, con sus momentos felices y otros no tanto”.
Su objetivo principal es demostrarles a las personas con discapacidad que existen alternativas para alcanzar la autonomía, pero también se abocan a la inclusión, les enseñan al resto de la gente que tener una condición diferente no es una limitación para llevar una vida normal.
“Es re difícil buscar trabajo para nosotros, porque al estar en silla de ruedas, la gente piensa que quizás tengamos la capacidad cognitiva para hacerlo o no te conocen y ni siquiera te hacen una entrevista”, remarcó Marcelo. “No estamos acostumbrados a pensarlo como sociedad. A la persona con discapacidad, no la pensamos productiva, la pensamos en su casa, necesitando ayuda para todo y sin poder generar nada, pero muchas veces lo piensa por desconocimiento”, señaló Josefina y agregó: “Si vos te das la oportunidad de conocer a la persona con discapacidad, te aseguro que hay más cosas que se pueden que las que no se puede.