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La Parálisis Cerebral y el Trabajo en Equipo

La parálisis cerebral (#PCI) es un trastorno neurológico congénito, generalmente secundario a problemas perinatales como la hipoxia, que aparece en nuestras consultas con mucha frecuencia. Los pacientes con parálisis cerebral infantil necesitan abordajes muy específicos y por tanto, necesitan también de un equipo con experiencia en el manejo de este tipo de situaciones.  Hoy reflexionamos sobre el manejo de esta condición neurológica, desde el diagnóstico preciso mediante pruebas clínicas y de imagen, hasta la implementación de estrategias preventivas como programas de carga y terapias manuales. La atención a la parálisis cerebral infantil requiere un enfoque multidisciplinario, destacando la importancia del trabajo en equipo para ofrecer un tratamiento integral, y subrayando la relevancia continua de la conciencia pública y el apoyo en esta jornada dedicada a la concienciación. 

El diagnóstico se realiza mediante la exploración clínica y se confirma con pruebas de imagen como la resonancia magnética (#RM). Una vez realizado el diagnóstico, se procede a la valoración en detalle de cada paciente, mediante escalas sistematizadas como EL Sistema de Clasificación de las Funciones Motrices Gruesas (GMFCS)  desde los equipos de atención temprana y fisioterapia, para determinar las áreas en las que existe más afectación y establecer objetivos funcionales a corto y medio plazo. Asimismo, clasificamos a los pacientes en uno de los 5 niveles de funcionalidad que ofrece la #GMFCS, para conocer a grandes rasgos, el pronóstico de cada paciente, las necesidades que se le plantearán y los recursos y dispositivos de ayuda que va a necesitar a lo largo de su desarrollo. Los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y médicos utilizan el #GMFCS para definir la capacidad de movimiento de un niño. También se utiliza para comunicarse con los padres y sentar las bases para el establecimiento de objetivos en colaboración. Dicho esto, los padres también pueden participar en la clasificación de su hijo utilizando un cuestionario desarrollado específicamente para ellos.
Los padres han demostrado tener bastante éxito en la clasificación de su hijo utilizando este método, por lo que involucrarlos en este trabajo puede ser bastante útil para los proveedores de servicios de salud que buscan obtener una descripción muy precisa de las habilidades motoras.

El #GMFCS ha demostrado ser un método preciso no sólo para clasificar la función motora actual de un niño, sino también para predecir la función motora de los niños con PC. Los diferentes niveles del sistema son relativamente fáciles de distinguir, por lo que se ha vuelto útil en términos de planificación de la intervención, donde puede dar una idea de qué equipo o ayudas de movilidad puede necesitar un niño en el futuro, por ejemplo, muletas, andadores o sillas de ruedas. el #GMFCS se puede utilizar en varias áreas diferentes, como la investigación (selección de la muestra, descripción de la muestra y estratificación). También es una herramienta útil para dar a los estudiantes (y a otras personas que trabajan estrechamente con niños con parálisis cerebral) una buena comprensión de la variación en la función motora gruesa dentro del mismo diagnóstico.
El #GMFCS también es conocido por ser fácil de usar, y clasificar a un niño utilizando el el mismo . Para una persona capacitada, se necesitan unos 10 minutos para definir qué nivel de función motora tiene un niño. Para los profesionales que no estén familiarizados con el evaluado y necesiten una sesión de evaluación, la clasificación puede llevar entre 15 y 20 minutos. 

EVALUACION TÉCNICA

Para este fin existen diversas escalas de clasificación que evalúan el estado funcional de los pacientes. Dentro de las más usadas a nivel mundial se encuentra el #GMFCS (Gross Motor Function Classification System) , #MACS (Manual Ability Classification System) , #EDACS (Eating and Drinking Ability Classification System) y #CFCS (Communication Function Classification System). Cada una de ellas permite conocer el grado de afectación en áreas vinculadas con el control motor, el lenguaje, así como funciones ligadas a las actividades de la vida diaria.

Así, el conjunto de clasificaciones funcionales permite una comprensión integral del grado de afectación en la #PC, pudiendo individualizar estrategias terapéuticas acordes a las diferencias interpersonales existentes entre los usuarios con #PC. Si bien estudios poblacionales han descrito el estado funcional de pacientes con #PC, la población residente en alta latitud sur ha sido la menos estudiada. El objetivo de este trabajo es caracterizar funcionalmente a pacientes con #PC . Estos antecedentes permitirán sumar importante evidencia a los antecedentes que existen en la literatura científica aportando nueva información a los rasgos que subyacen a estos pacientes.

Manual Ability Classification System (MACS)

La escala MACS evalúa el desempeño manual típico de un niño al manipular objetos en actividades de la vida cotidiana diaria. Estas actividades deben ser acorde a la edad del niño y no deben incluir actividades que necesiten una habilidad avanzada, como tocar un instrumento musical, es decir, debe ser, por ejemplo, comer, vestirse y jugar. Cada nivel determina el grado de asistencia requerido por el niño en base a sus actividades cotidianas .

Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS):

EDACS evalúa las limitaciones frente a la capacidad de comer y beber en las personas con PC a partir de los 3 años de edad, proponiendo cinco niveles de severidad. Se caracteriza por presentar 2 elementos: seguridad y eficacia. La primera hace alusión a la textura del alimento o fluido que una persona puede morder, masticar y tragar sin riesgo de asfixia y aspiración. La eficacia está representada por la pérdida de alimentos y líquidos por la boca, además de la velocidad y amplitud de los movimientos orales asociados a la alimentación .

Communication Function Classification System (CFCS):

Para determinar el nivel de comunicación cotidiana de una persona con #PC según la efectividad de la comunicación se utilizó #CFCS. Presenta cinco niveles que permiten describir el rendimiento de la comunicación cotidiana según los criterios de emisión y recepción de mensajes y la facilidad del niño para comunicarse con distintas personas de su entorno, tanto como conocidos y desconocidos. Procedimiento El procedimiento de clasificación de cada sujeto fue desarrollado por un profesional de la salud con experiencia en rehabilitación neurológica infantil, mediante la revisión de fichas clínicas electrónicas del sistema informático para poder ser clasificados en los diferentes sistemas de medición. Respecto al análisis por la clasificación clínica de #PC, se consideró la clasificación de Surveillance of Cerebral Palsy in Europe , en la cual se puede observar la  clasificación de  pacientes con Parálisis Espástica Bilateral (#PEB), Parálisis Espástica Unilateral (#PEU), Parálisis Distónica y con Otro Tipo de Parálisis (#OTP; incluyendo la clasificación de ataxia y las no clasificable). Para un mayor análisis, se puede realizar una subclasificación clínica diagnóstica de #PC en el total de pacientes de un determinado estudio, basado en la clasificación de Cerebral Palsy Alliance, en donde se podrian agrupar a los pacientes en Diplejia, Hemiplejia, Cuadriplejia, Mixta y No Clasificable.

Gross Motor Function Classification System (#GMFCS)

Se utiliza #GMFCS para describir la función motora gruesa. El Sistema de clasificación de la función motora gruesa (#GMFCS) es un sistema de clasificación de 5 niveles que describe la función motora gruesa de los niños y jóvenes con #PC sobre la base de su movimiento autoiniciado con especial énfasis en sentarse, caminar y movilidad. Las distinciones entre niveles se basan en las habilidades funcionales, la necesidad de tecnología de asistencia, incluidos los dispositivos de movilidad de mano (andadores, muletas o bastones) o de movilidad con ruedas (sillas de ruedas) y, en mucho menor grado, la calidad del movimiento .

Cada tramo de edad tiene su propio nivel de descripción que se puede encontrar aquí. En este artículo veremos la descripción  que cubre el tramo de niños entre 6 y 12 años:

  • Nivel I del GMFCS: El niño puede caminar en casa, en la escuela, al aire libre y en la comunidad, y puede subir escaleras sin necesidad de usar una barandilla.
  • Nivel II del GMFCS: El niño puede caminar en la mayoría de los entornos y subir escaleras agarrado a una barandilla.
  • Nivel III del GMFCS: El niño puede caminar utilizando un dispositivo de movilidad de mano en la mayoría de los entornos interiores. Puede subir escaleras agarrado a una barandilla con supervisión o ayuda.
  • Nivel IV del GMFCS: El niño utiliza métodos de movilidad que requieren asistencia física o movilidad motorizada en la mayoría de los entornos.
  • Nivel V del GMFCS: El niño es transportado en una silla de ruedas manual en todos los entornos.

La parálisis cerebral es una disfunción que no puede prevenirse, aun así, una vez diagnosticada la #PCI, la prevención debe ser siempre uno de nuestros grandes objetivos, mediante programas de carga, terapia manual o dispositivos ortésicos, pues son herramientas que nos ayudan a que no aparezcan acortamientos musculotendinosos, contracturas rígidas o deformidades óseas, que son secundarias a posturas mantenidas o alteraciones del tono, como las distonías musculares, es decir, la descoordinación entre los grandes grupos musculares.

El tratamiento de la parálisis cerebral es un gran ejemplo de la importancia del trabajo en equipo.

Ninguno de los profesionales que tratan pacientes con parálisis cerebral, sería capaz de dar respuesta a todas las necesidades que plantean los pequeños. Nos encontramos con pacientes que necesitan abordajes quirúrgicos, ortésicos, respiratorios, endocrinos, neurológicos y un sinfín de especialidades. El traumatólogo puede plantear un tratamiento, conservador o quirúrgico, que después el fisioterapeuta podrá rehabilitar, para que el terapeuta ocupacional pueda darle funcionalidad al conjunto y ayudar al paciente a participar en sociedad, pero todos ellos dependen también del neuropediatra que planteará un tratamiento farmacológico, el médico digestivo, que se encargará del control nutricional y así con cada uno de los profesionales que tratan a ese paciente.

También resultan como abordajes preventivos algunas intervenciones quirúrgicas que se realizan con el objetivo de que no aparezcan problemas musculoesqueléticos posteriormente, como por ejemplo, la luxación de cadera.

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