Recordamos que a principios de este año,  el Gobierno argentino reglamentó una ley que garantiza el tratamiento de menores con cáncer. La iniciativa quedó oficializada por medio del Decreto 68/2023 publicado en el Boletín Oficial.

El objetivo consiste en reducir la morbimortalidad por cáncer en niños, niñas y adolescentes y garantizar sus derechos.

Esta legislación  establece que los menores deben contar con una cobertura al cien por ciento en su tratamiento oncológico. De hecho, el principal objetivo es reducir la morbimortalidad en menores y garantizar sus derechos. 

En el artículo 2°, se estableció que el Instituto Nacional del Cáncer (#INC) será el organismo descentralizado para “dictar en el marco de sus competencias las normas complementarias o aclaratorias que requiera la efectiva aplicación de la Ley N° 27.674″. La institución también deberá extender una credencial a quienes estén inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino y con tratamiento activo donde se establecerá “la condición de beneficiario y/o beneficiaria de la citada ley”.

Al respecto, se remarcó que la renovación se hará de manera automática cada año y estará vigente con el alta definitiva del paciente hasta los 18 años inclusive. A partir del proyecto presentado, la ley establece que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar a niños con cáncer una cobertura del ciento por ciento en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Otro de los puntos centrales de la ley que busca garantizar los derechos de manera integral de los menores con cáncer; consiste en que el Estado Nacional deberá otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.

Al respecto, se aclaró que la “asignación económica no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica o, en su caso, el fallecimiento de la niña, del niño y/o adolescente”. Para que los pacientes resulten beneficiarios del aporte económico, se deberá cumplir los requisitos establecidos y el pago estará a cargo de la ANSES.

En caso de que el paciente muera, se aclaró que “los progenitores o representantes legales en situación de vulnerabilidad social, sean alcanzados por el beneficio establecido en el Decreto Nacional N° 599/06″. Es decir, el subsidio de contención familiar por fallecimiento.

Dentro de la cobertura para menores con cáncer, la ley también incluye un apartado que abarca el traslado de los mismos. Por tal motivo, se remarcó que el estacionamiento continuará siendo prioritario en zonas reservadas y señalizadas para los vehículos que trasladen a las personas beneficiarias de la citada Ley y gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.

Los tipos más comunes decácer infantil  son la leucemia, el cáncer cerebral, el linfoma y los tumores sólidos como el neuroblastoma y el tumor de Wilms. Por lo general, en el cáncer infantil no existe la prevención primaria, ni detección mediante cribado. No obstante, la curación del cáncer infantil es posible en más del 80% de los casos, cuando el niño puede recibir atención oncológica.

El cáncer en el paciente pediátrico genera alteraciones en su calidad de vida, por lo que requiere del acompañamiento permanente de su familia y del personal de enfermería, generando en el niño un impacto positivo que le ayude a enfrentar los cambios a los que conlleva la enfermedad. El cáncer infantil es una enfermedad evolutiva que genera alteraciones multidimensionales que conllevan a la afectación del bienestar tanto en el paciente como en su familia y por ende a un deterioro progresivo en la calidad de vida. La revisión de la literatura pone de manifiesto que el abordaje de estos pacientes no debería realizarse solamente desde un punto de vista farmacológico para controlar el síntoma, sino que sugieren la necesidad de un abordaje integral, donde además del empleo de los fármacos específicos, se utilicen otras medidas que mejoren la funcionalidad de los pacientes, su autonomía y su calidad de vida. Es innegable que el proceso de esta enfermedad lleva a experimentar en el núcleo familiar una serie de sentimientos frente al diagnóstico, el tratamiento y su pronóstico de vida, motivo por el cual los profesionales de enfermería tienen la responsabilidad de identificar los factores que afectan la calidad de vida en el paciente oncológico pediátrico e intervenir de manera oportuna y efectiva brindando un cuidado integral a él y a su familia. La calidad de vida en el paciente pediátrico con cáncer se ve alterada por diversos cambios a nivel físico, social, psicológico, emocional ya que el proceso del diagnóstico, el tratamiento y las recaídas generan en él incertidumbre frente al futuro. El cáncer pediátrico no solo afecta al niño, sino que tiene repercusiones en su núcleo familiar, social y en particular en el cuidador familiar. Ante el impacto del cáncer en la vida del niño, el cuidador debe asumir complejas responsabilidades las cuales provocan cambios en su vida.

En muchos países el cáncer es la segunda causa de muerte en niños mayores de un año, superada sólo por los accidentes. Afortunadamente, en los últimos años se han registrado avances muy importantes en el tratamiento del cáncer infantil. Un ejemplo es la leucemia aguda, una enfermedad que hasta hace 30 años era considerada inevitablemente fatal. En la actualidad, siendo el tipo de cáncer más frecuente en la infancia, tiene una sobrevida a 5 años superior al 70%, lo que implica que la mayoría de los pacientes pueden curarse definitivamente.

También se han logrado progresos similares en el tratamiento de los tumores sólidos, desde que se utilizan de forma combinada métodos de radioterapia, cirugía y quimioterapia,  que han incrementado de forma significativa la supervivencia a largo plazo en los tumores infantiles. La #OPS ha elaborado una serie de perfiles de países y subregiones que proporcionan una síntesis de la carga del cáncer infantil y la capacidad del sistema de salud en cada país, cada subregión y en América Latina y el Caribe como región.

Los niños son diferentes de los adultos por lo que, de manera general, es importante, tomar acción cuando se detecta cualquier signo o síntoma diferente de lo normal. En resumen, aunque el cáncer pediátrico no es prevenible, el objetivo de lograr una detección temprana puede ser lograda por profesionales de la salud que hacen una historia clínica meticulosa, un buen examen médico y que escuchan a los padres.