En este artículo se presenta una aproximación antropológica a las experiencias de madres de personas con autismo. Donde las madres viven el ejercicio normativo de su maternidad en permanente tensión habida cuenta de la caracterización que se hace de la discapacidad de sus hijos e hijas desde el ámbito médico.
La convergencia entre maternidad y autismo, considerados como fenómenos culturales, sujetos a conceptos y prácticas plurales, nos permitirá profundizar en cómo se resuelve esa tensión inherente al encuentro entre normalidad y discapacidad.
Este es un contexto analítico privilegiado para comprender cómo se construye la diferencia, cómo se reproduce en el imaginario colectivo y de qué manera se desarrollan los procesos de integración y normalización de la discapacidad en la sociedad.
Asimismo, a través de las trayectorias vitales de estas madres se evidencia la existencia de un discurso/práctica normalizador en torno al ser madre, construido en el marco de un contexto histórico, económico y social. Esta perspectiva analítica nos ayudará a mejorar el conocimiento sobre nuestros procesos de construcción de sentido en torno a la discapacidad.
La discapacidad es un ámbito de investigación tradicionalmente olvidado por las ciencias sociales y que sin embargo está presente en todas las culturas . En cada una de ellas, las percepciones y explicaciones sobre esta condición anómala han variado, pasando de tener causas mágicas o religiosas, a ser resultado de la genética, el ambiente, o una combinación de ambas.
En este sentido se reconocen una serie de modelos para clasificar las explicaciones en torno a la discapacidad, que no cuentan con un carácter de progresión, sino que confluyen y comparten espacio en lo social:
Modelo de prescindencia
Modelo médico-rehabilitador
Modelo social
En el modelo de prescindencia, se considera que «las causas de la discapacidad tienen un motivo religioso» y que «las personas con discapacidad son innecesarias», por lo cual la actuación de la sociedad será «a través de políticas eugenésicas o bien situándolas en el espacio destinado para anormales y clases pobres»
Se trata de un modelo que se asienta en una perspectiva biologicista que centra la discapacidad en la persona.
Para el modelo médico-rehabilitador, «las causas de la discapacidad son científicas» y el «fin último será la normalización del individuo», ya que se ha entendido la discapacidad como «un tema médico y un problema individual», lo cual viene también a encuadrarse en un momento en el que la ciencia se presenta como un discurso central y globalizador que se erige como sacro social, lo que Comelles denomina la «hegemonía del fundamentalismo biológico», y todo esto al mismo tiempo que se está conformando la noción de normalidad
Ya advierte Foucault que la ciencia médica, en concreto la psiquiatría introduce la norma, entendida como regla de conducta, como principio de conformidad, a la que se oponen la irregularidad, el desorden, la extravagancia, la excentricidad […]: lo normal, al que se opondrá lo patológico, lo mórbido, lo desorganizado y el disfuncionamiento.
Es precisamente por la influencia de Foucault por lo que la ciencia social se aproxima a la discapacidad desde el funcionalismo de Parsons y el «papel del enfermo en el contexto social», y desde el interaccionismo simbólico, que analiza aquella como desviación de la norma. Es aquí procedente comentar las aportaciones de Goffman, que impulsa la perspectiva interaccionista «mediante el uso del concepto de estigma» .
En 1963 Goffman publica su obra Estigma: la identidad deteriorada, en la que hace referencia a varias cuestiones relevantes para este artículo: por una parte, la información que producen los sujetos estigmatizados sobre ellos mismos en la interacción con los otros, y por otra parte, la percepción del estigma no en el individuo sino en la relación social en la que unos individuos etiquetan a otros en función de ciertos atributos.
Por último, el modelo social de discapacidad alude a una cuestión básica para este artículo, que es la construcción social de la discapacidad .
En este sentido se asume que solo a través de la integración de las diferentes perspectivas (médicas, psicológicas, sociales y culturales) podemos llegar a una comprensión cierta de la discapacidad
La discapacidad es, por tanto, un elemento que estructura la identidad de la persona y de su entorno, sobre la base de la ideología de la normalidad/normatividad , por su parte, señala que lo normal es, por una parte, «aquello que es tal como debe de ser» y por otro lado, «aquello que se encuentra en la mayoría de los casos», lo que implica al mismo tiempo un hecho y un juicio de valor, este último «solo cobra sentido y cabe ser entendido por contraposición a lo no normal, a lo anormal» .
La construcción social de la realidad implica la asociación de la discapacidad con el par normal/anormal de manera que esta visión dicotómica favorece los procesos de inclusión o exclusión asociados a la experiencia social de la discapacidad. Desde este punto de vista, la discapacidad «indicaría dos realidades: la falta de ciertas capacidades que la mayoría de las personas poseen, y los discursos y las prácticas institucionales que sancionan el orden normativo cumpliendo una función moral»
Es importante comprender que los significados asociados a las capacidades son arbitrarios, «ya que aluden a las estructuras socioculturales y económicas, resultantes de la evolución histórica y modelan las funciones propias del cuerpo en el tipo de sociedades de las que somos miembros».
La discapacidad tiene más que ver con la idea colectiva de normalidad, su concepción histórica y relacional, que con las personas con capacidades diversas. Las personas con discapacidad son aquellas que «en virtud de ciertas peculiaridades de su constitución biológica, encuentran dificultades para su desenvolvimiento cotidiano, en comparación con las personas que no poseen esas peculiaridades» . Estas personas se desenvuelven en un entorno en el que hay personas sin discapacidades. En primer lugar, que su existencia y sus prácticas están dominadas por su condición.
En nuestro caso de estudio, dejan de ser personas para pasar a ser autistas. Ya no importan sus expectativas, sus intereses o deseos. Prácticamente todo se reduce a la experiencia de ser autista, lo que implica no tener ni las mismas habilidades que otros, ni aspiraciones ni tampoco derechos. Se relegan de este modo las características positivas y las fortalezas con las que cuenta todo ser humano para centrarse en lo que falta, en lo que no se tiene: normalidad.
En segundo lugar, provoca la tendencia a su homogeneización: personas que tienen dificultades para la comunicación, para la interacción social y la comprensión de los otros, olvidando que estas son características genéricas y que pueden compartirse en mayor o menor medida. La heterogeneidad forma parte de la especie humana, también de las personas con autismo. Esta representación de los autistas los sitúa en oposición a los no discapacitados, «infiriendo una identidad en negativo», es decir, enfatizando esa carencia de normalidad e invisibilizando otros valores personales que son percibidos de manera positiva, pero solo en personas sin autismo. indica que:
La persona con discapacidad se da cuenta de su diferencia, no la construye. La diferencia es definida por el otro y, a su vez, la identidad que de ella surge no es una según la cual la discapacidad constituya un hecho propio diferenciador, sino la ausencia de rasgos identitarios respecto al otro.
Es una identidad heterónoma y en negativo; es una identidad excluyente y marginalizadora. Es una no-identidad. Es la identidad de la insuficiencia, la carencia y la falta de autonomía.
En este sentido, resurge de nuevo la idea de normalidad, teniendo en cuenta que la identidad social de las personas con discapacidad se construye sobre la base de la anormalidad, de la carencia. Esto genera exclusión y opresión, al tiempo que discriminación y desigualdad .
Todo ello tiene, en tercer lugar, consecuencias directas a nivel relacional , en el reconocimiento de sus derechos y en las oportunidades para ejercerlos, convirtiendo esta realidad ontológica en una cuestión social de especial importancia.
Por último, es imprescindible tener en cuenta que precisamente por su carácter de constructo, los discursos y prácticas asociados a la discapacidad «son creaciones culturales y por ende pueden ser modificadas».
Comprender la discapacidad supone entonces comprender su contexto, su historia, sus valores, sus discursos, sus lenguajes, sus normas, sus imágenes, y también sus contradicciones. Para que este ejercicio sea efectivo es imprescindible «la desnaturalización respecto al modo hegemónico en el que ha sido entendida», lo que por otra parte amplía las formas de ser y estar en el mundo
