Después de transcurridos muchos años, en #Argentina el Consejo Federal de Discapacidad (#COFEDIS), se actualiza genéricamente y comienza a aceptar en su temario oficial, la vida independiente y autónoma que poseen las personas con diversidad funcional.
Más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. En los próximos años, la discapacidad será un motivo de preocupación aún mayor, pues su prevalencia está aumentando. Asistimos en las últimas décadas a la toma de conciencia no solo de que la discapacidad es parte integrante de la vida humana, sino de que hay que hacerle más hueco y prestarle oído más fino. Como afirma la Organización Mundial de la Salud (#OMS), en su Informe Mundial sobre Discapacidad (2011), expresa que “la discapacidad forma parte de la condición humana: casi todas las personas sufrirán algún tipo de discapacidad transitoria o permanente en algún momento de su vida, y las que lleguen a la senilidad experimentarán dificultades crecientes de funcionamiento. La discapacidad es compleja, y las intervenciones para superar las desventajas asociadas a ella son múltiples, sistémicas y varían según el contexto”.
Continúa cambiando el concepto de discapacidad y, a la vez, su consideración social. En los años 60/70 del siglo pasado se pensaba en la discapacidad como una ausencia de salud, consecuencia de una deficiencia funcional u orgánica que no se pudo curar o restablecer íntegramente. Ello provocaba, a su vez, una limitación en el desempeño funcional (discapacidad) de la persona afectada, colocándola por ello en una situación de desventaja respecto a su grupo social (minusvalía). El problema, por tanto, recaía en el ámbito biomédico y la persona afectada era relegada a un grupo aparte (los #minusválidos) respecto de la población normal. Una vez agotados los recursos médicos en el tratamiento de la deficiencia, la vida de estas personas dependía del apoyo familiar o de organismos benéficos. Las asociaciones de los antes #discapacitados o lo que era peor #lisiados, jugaron un importante papel en cuanto al apoyo mutuo y concienciación de sus miembros. Y todavía hoy lo siguen ejerciendo. Tomo de ejemplo a #CILSA (CÍRCULO INTEGRAL DEL LISIADO SANTAFESINO) quien tuvo que aggiornarse como asociación civil y modificar el significado de sus siglas.
Desde el ámbito universitario, y promovido por algunos académicos con discapacidad, se puso en marcha en esas décadas un movimiento que reivindicaba la presencia de la persona con discapacidad en la vida social como uno más. Surgieron así en EEUU e Inglaterra una serie de movimientos y organizaciones de personas con discapacidades que exigían sus derechos a una vida en libertad y autonomía en condiciones de igualdad respecto a sus grupos sociales.
La aparición en el año 1986 de la revista internacional "Disability, Handicap and Society", enfocada en la discusión de las dinámicas sociales, políticas y culturales del complejo proceso de la discapacidad, impulsó la reflexión sobre la dimensión sociopolítica de la misma en oposición al anterior paradigma biomédico. Y así, en la década de los años 90 se publicaron en el campo de la sociología diversos estudios de investigación emancipadora en discapacidad con el objetivo de analizar y transformar la situación de estas personas, impulsar su autonomía y autosuficiencia y promover la supresión de barreras económicas, sociales o físicas. Seguimos sosteniendo es la imposibilidad de la sociedad de responder a sus necesidades la que genera la discapacidad a las personas con diversidad funcional, sin importar sus causas.
Estos planteamientos marcaron el comienzo de un nuevo marco conceptual de la discapacidad y obligaron a las diferentes instancias políticas a revisar sus planteamientos conceptuales y programas de acción. La Organización Mundial de la Salud publica en 2001 la nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (#CIF), donde define la discapacidad como una “determinada manera de funcionamiento” del individuo en la realización de actividades y en la participación en la vida social. El desenvolvimiento funcional del individuo –se afirma- está influido por muchos factores, no solo personales, sino también contextuales (entorno social, actitudinal, físico) que pueden actuar de forma positiva (facilitadores) o negativa (barreras) en su funcionamiento. Este nuevo marco teórico actuó también como motor del cambio legislativo en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad en todo el mundo. La #ONU publica en el año 2006 la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ratificada por España en abril 2008), con el objetivo de “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”.
También en el ámbito académico y asociativo se ha realizado una importante reflexión sobre la discapacidad. Se reivindica la autonomía de la persona con discapacidad para decidir sobre su propia vida y se reclama la equiparación de oportunidades. Se considera que las personas con discapacidad pueden hacer aportaciones a la comunidad tan valiosas como las personas que no la presentan, siempre que se respete y se valore su condición de "personas diferentes".
Basta recordar, lo iniciado por el " Movimiento de Vida Independiente", propulsor de este cambio conceptual, se ha expandido por muchos países desde diversas formas asociativas. Ellas mantienen un intenso trabajo de concienciación social y de apoyo a las personas con discapacidad en su lucha en contra de la discriminación. Su lema es "Nada sobre nosotros/as, sin nosotros/as". Apoyan su quehacer en cuatro afirmaciones básicas, resumen de la reflexión realizada hasta el momento:
. Toda vida humana tiene el mismo valor.
• Todo el mundo, sea cual sea su diferencia funcional, es capaz de realizar elecciones.
• Las personas con diversidad funcional lo son por la respuesta de la sociedad a la diferencia física, intelectual y sensorial, y tienen derecho a ejercer el control de sus vidas.
• Las personas con diversidad funcional tienen derecho a la plena participación en la sociedad.
A través de estos criterios, continúan defendiendo los principios de desinstitucionalización, autodeterminación, no discriminación, desmedicalización, autogestión de los apoyos y apoyo entre iguales. Como todo pionero, promueven acciones que permitan la autodeterminación e independencia de las personas con discapacidad. Uno de sus programas de ayuda es facilitar la contratación de Asistencia Personal a las personas con gran diversidad física, de modo que les permita elegir cómo, dónde y con quién vivir. La asistencia personal puede ser contratada para diversos objetivos, por ejemplo, facilitar a la persona concreta la realización de las actividades de vida diaria, o las actividades de estudio, trabajo, ocio, viajes, vacaciones, relaciones sociales, etc…, de forma permanente u ocasional. Cada persona autogestiona su Asistencia Personal y determina sus condiciones de trabajo (horarios, tareas, sueldo, etc.). Las #OVI (oficinas con vida independiente) prestan además servicios de administración, asesoramiento, formación, divulgación, etc. Todas estas oficinas reciben financiación autonómica o municipal en el territorio español. . Otro de los objetivos de este Movimiento es fomentar la igualdad de género, así como la promoción y defensa de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad. Se trata, pues, de avanzar en la mejora de la calidad de vida de estas personas en sus diferentes aspectos.
Un modelo de éxito en el desarrollo personal y social lo tenemos en la memoria de "Stephen W Hawking". Rescato determinados fragmentos de su Prólogo al Informe mundial sobre la discapacidad: “...Yo he podido beneficiarme de un acceso a la atención médica de primera clase, y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad. Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que resulten accesibles. Expertos en computación me han apoyado con un sistema de comunicación asistida… Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte… La mayoría de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente, no digamos para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente… Tenemos el deber moral de eliminar los obstáculos a la participación y de invertir fondos y conocimiento suficientes para liberar el inmenso potencial de las personas con discapacidad…”.
El avance en el reconocimiento de la dimensión social y política de la discapacidad es un logro indiscutido hoy en día. Pero junto a ello, es necesario seguir avanzando en el desarrollo de un sistema médico-rehabilitador de calidad, personalizado y accesible a todos, y que incluya la investigación y aplicación de tecnologías de rehabilitación. Es una aportación insustituible para que las personas con discapacidad puedan alcanzar una vida independiente. Por eso, bienvenida que la COFEDIS en Argentina, halla despertado hacia todos estos conceptos. Por lo anterior, es importante aclarar los conceptos acerca de la calidad de vida y el bienestar social de una persona con diversidad funcional, sea cual fuere su capacidad, los cuales abarcan no solo los aspectos materiales y económicos, que todo ser humano requiere para satisfacer sus necesidades básicas de supervivencia, sino también aquellos personales, físicos, emocionales y sociales.
