Cuando se habla de enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis lateral amiotrĆ³fica (#ELA)el azar es un factor de riesgo, pues su apariciĆ³n en la vida de los pacientes no responde a edad, sexo, etnia ni estilo de vida. En EspaƱa, la #ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa mĆ”s comĆŗn, por detrĆ”s del #Alzheimer y el #Parkinson y con 900 nuevos casos al aƱo, segĆŗn la Sociedad EspaƱola de NeurologĆa (#SEN).
La #ELA actĆŗa paralizando progresivamente todos los mĆŗsculos del cuerpo debido a la muerte de las neuronas motoras. En su etapa mĆ”s avanzada, la #ELA impide a la persona caminar, hablar, comer o respirar. Por ello y, ante la falta de una ley que proteja a estos enfermos, parte de la investigaciĆ³n ha centrado sus esfuerzos en encontrar algĆŗn tipo de apoyo para estas personas y sus familias.
Esther ZamarrĆ³n es terapeuta ocupacional y durante aƱos ha trabajado en neurorrehabilitaciĆ³n con niƱos y adultos. Ahora, esta malagueƱa es account manager en la compaƱĆa sueca “Tobii Dynavox” y representante para AmĆ©rica Latina. ZamarrĆ³n, a la que siempre le habĆa despertado cierto interĆ©s las tecnologĆas de apoyo terapĆ©uticas, no se ha desligado de su profesiĆ³n, sino que ha encontrado otras vĆas menos convencionales para desarrollarla. Gracias a su trabajo y al de su equipo, muchos pacientes han hallado una nueva forma de comunicaciĆ³n, de quejarse por cosas mundanas (como tener sed o un picor en la nariz) hasta la expresiĆ³n de sentimientos. Los dispositivos de “Tobii Dynavox” permiten que pacientes crĆticos de #ELA, en los que ya no es posible la comunicaciĆ³n verbal, puedan mantener una comunicaciĆ³n de otro tipo.
Para ello, el sistema realiza un seguimiento ocular mediante el envĆo de luces infrarrojas que se reflejan en los ojos del usuario. El lector es capaz de calcular dĆ³nde estĆ” mirando la persona con gran precisiĆ³n, por lo que estos pacientes con dificultades motoras pueden comunicarse a travĆ©s del movimiento de los ojos y tener acceso a un ordenador. Es mĆ”s, el dispositivo, que va enchufado a la silla de ruedas, cuenta con un generador de voz.
El impacto en la calidad de vida que tienen los dispositivos de la comunicaciĆ³n aumentativa alternativa, no solo de los nuestros, es enorme. Se dobla la calidad de vida autopercibida por el paciente cuando tienen acceso a una tecnologĆa que les permite comunicase. Los pacientes con #ELA pueden decir si tienen algĆŗn tipo de molestia, si tienen sed, si necesitan un cambio postural. Cuando no existe una comunicaciĆ³n efectiva, la persona no lo puede contar, por lo tanto puede llevar a que se produzcan dificultades que son prevenibles.
En este aƱo, la agencia de investigaciĆ³n sueca #Augur publicĆ³ un informe en el que medĆa el verdadero impacto de la comunicaciĆ³n asistida en personas con algĆŗn tipo de discapacidad que influyera en la comunicaciĆ³n. Los resultados fueron esclarecedores: los pacientes con estos dispositivos aseguraron haber mejorado su capacidad para expresar sus preferencias (segĆŗn un 86% de ellos), se sentĆan mĆ”s animados a comunicarse (72%) y podĆan establecer vĆnculos con otras personas mĆ”s allĆ” de su familia mĆ”s cercana (69%)
Entre 4.000 y 4.500 personas sufren de #ELA en nuestro paĆs, a pesar de la ausencia de una ley. La AsociaciĆ³n EspaƱola de Esclerosis Lateral AmiotrĆ³fica (adELA) calcula que una persona en fase avanzada de la enfermedad tiene unos gastos anuales que sobrepasan los 60.000 euros, entre asistencia y demĆ”s cuidados. Actualmente, las partidas de presupuesto destinadas por el Estado a estos pacientes son inexistentes.
Una soluciĆ³n tecnolĆ³gica completa compuesta por un dispositivo, software de comunicaciĆ³n, brazo para la silla de ruedas o de suelo, soporte… se encuentra entre los 5.000 y 13.000 euros, unas cifras que muchas familias no se pueden permitir. Por ello, enfermos, familiares y la comunidad mĆ©dica luchan por una Ley #ELA que cubra las necesidades de estas personas.
Cada vez son mĆ”s las comunidades autĆ³nomas que prescriben el seguimiento ocular como una medida paliativa de la progresiĆ³n de las enfermedades neurodegenerativas. āCreemos que nuestros dispositivos se deberĆan financiar, porque son tecnologĆas como una silla de ruedas. Yo no soy de la creencia que se la tenga que costear el propio usuario, sino que es algo que necesita para que su calidad de vida y su independencia estĆ©n a unos niveles adecuadosā, expresa ZamarrĆ³n.
En marzo de 2024, ciudadanos promovieron una proposiciĆ³n de ley espaƱola āpara garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrĆ³ficaā que el Congreso de los Diputados espaƱoles apoyĆ³ por unanimidad. No obstante, su puesta en marcha se retrasĆ³ hasta quedar totalmente paralizada en las elecciones pasadas . El pasado marzo, la Ley reiniciĆ³ su andadura con tres propuestas por separado del #PP, #Junts y “PSOE-SUMAR”. Solo #Vox se ha mostrado en contra de estas proposiciones de ley #ELA, ante el rechazo del Congreso.
Estas tecnologĆas de comunicaciĆ³n aumentativa alternativa no solo estĆ”n pensadas para enfermos de #ELA, sino tambiĆ©n para ācualquier persona que tenga alguna dificultad a la hora de comunicarse o incluso de acceso, desde personas con autismo, niƱos y adultos con parĆ”lisis cerebral, con distrofias musculares, con lesiones medulares muy altas…ā
Para comprender las necesidades reales de los enfermos, “Tobii Dynavox” realiza los ensayos clĆnicos en sus oficinas centrales de Suecia y Estados Unidos, donde un equipo mĆ©dico evalĆŗa de quĆ© manera puede la tecnologĆa ayudar en la enfermedad. āTrabajamos preguntando tambiĆ©n a los propios usuarios y asociaciones y profesionales que que estĆ”n involucrados para saber cuĆ”l es la necesidad. Queremos saber cĆ³mo es su realidad y cĆ³mo podemos ayudarlesā, informĆ³ a travĆ©s de un comunicado de la CompaƱia, la terapeuta.
Cada vez son mĆ”s las comunidades autĆ³nomas que prescriben el seguimiento ocular como una medida paliativa de la progresiĆ³n de las enfermedades neurodegenerativas. āCreemos que nuestros dispositivos se deberĆan financiar, porque son tecnologĆas como una silla de ruedas. Yo no soy de la creencia que se la tenga que costear el propio usuario, sino que es algo que necesita para que su calidad de vida y su independencia estĆ©n a unos niveles adecuadosā, expresa ZamarrĆ³n
