Entre 4.000 y 4.500 personas sufren de #ELA en nuestro país, a pesar de la ausencia de una ley. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) calcula que una persona en fase avanzada de la enfermedad tiene unos gastos anuales que sobrepasan los 60.000 euros, entre asistencia y demás cuidados. Actualmente, las partidas de presupuesto destinadas por el Estado a estos pacientes son inexistentes.
Una solución tecnológica completa compuesta por un dispositivo, software de comunicación, brazo para la silla de ruedas o de suelo, soporte... se encuentra entre los 5.000 y 13.000 euros, unas cifras que muchas familias no se pueden permitir. Por ello, enfermos, familiares y la comunidad médica luchan por una Ley #ELA que cubra las necesidades de estas personas.
Cada vez son más las comunidades autónomas que prescriben el seguimiento ocular como una medida paliativa de la progresión de las enfermedades neurodegenerativas. “Creemos que nuestros dispositivos se deberían financiar, porque son tecnologías como una silla de ruedas. Yo no soy de la creencia que se la tenga que costear el propio usuario, sino que es algo que necesita para que su calidad de vida y su independencia estén a unos niveles adecuados”, expresa Zamarrón.
En marzo de 2024, ciudadanos promovieron una proposición de ley española “para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica” que el Congreso de los Diputados españoles apoyó por unanimidad. No obstante, su puesta en marcha se retrasó hasta quedar totalmente paralizada en las elecciones pasadas . El pasado marzo, la Ley reinició su andadura con tres propuestas por separado del #PP, #Junts y "PSOE-SUMAR". Solo #Vox se ha mostrado en contra de estas proposiciones de ley #ELA, ante el rechazo del Congreso.
Estas tecnologías de comunicación aumentativa alternativa no solo están pensadas para enfermos de #ELA, sino también para “cualquier persona que tenga alguna dificultad a la hora de comunicarse o incluso de acceso, desde personas con autismo, niños y adultos con parálisis cerebral, con distrofias musculares, con lesiones medulares muy altas...”
Para comprender las necesidades reales de los enfermos, "Tobii Dynavox" realiza los ensayos clínicos en sus oficinas centrales de Suecia y Estados Unidos, donde un equipo médico evalúa de qué manera puede la tecnología ayudar en la enfermedad. “Trabajamos preguntando también a los propios usuarios y asociaciones y profesionales que que están involucrados para saber cuál es la necesidad. Queremos saber cómo es su realidad y cómo podemos ayudarles”, informó a través de un comunicado de la Compañia, la terapeuta.
Cada vez son más las comunidades autónomas que prescriben el seguimiento ocular como una medida paliativa de la progresión de las enfermedades neurodegenerativas. “Creemos que nuestros dispositivos se deberían financiar, porque son tecnologías como una silla de ruedas. Yo no soy de la creencia que se la tenga que costear el propio usuario, sino que es algo que necesita para que su calidad de vida y su independencia estén a unos niveles adecuados”, expresa Zamarrón
