Un equipo de investigadores del Centro de Neuropsiquiatría Gilbert de la Universidad de Gotemburgo, la Universidad de Glasgow y Malvern-i Ltd ha presentado una nueva herramienta digital diseñada para remodelar la forma en que los servicios clínicos identifican y comprenden a los niños neurodivergentes. La herramienta, conocida como ESENCIA-D, promete llevar las prácticas de evaluación más allá de vías rígidas de diagnóstico único y hacia una visión más holística de las necesidades del desarrollo neurológico. Durante años, los médicos y las familias han luchado con sistemas de evaluación fragmentados que aíslan neurotipos como el autismo o el #TDAH, a pesar de que los rasgos del desarrollo neurológico comúnmente se superponen.
Los gobiernos del Reino Unido han reconocido que las vías de condición única “desperdician recursos” y que un modelo de desarrollo neurológico unificado es el camino lógico a seguir,“, pero las soluciones prácticas han tardado en materializarse. La herramienta #ESSENCE-D—breve para Síndromes sintomáticos tempranos que provocan un examen clínico del desarrollo neurológico – Ayuda diagnóstica—intenta cerrar esta brecha.
A diferencia de las herramientas de diagnóstico tradicionales, #ESSENCE-D no se dirige a un neurotipo. En cambio, examina una amplia gama de rasgos del desarrollo neurológico a través de un cuestionario en línea completado por padres o cuidadores. Luego, las respuestas se convierten en un panel clínico interactivo que mapea visualmente el perfil de un niño en múltiples neurotipos, incluidos el autismo y el #TDAH, entre otros.
La herramienta sí no proporcionar diagnósticos. Más bien, actúa como guía; destacando áreas que pueden justificar una exploración clínica más profunda y provocando una participación multidisciplinaria cuando sea necesario. Al hacerlo, ayuda a los médicos a desarrollar una comprensión y una formulación más amplias en lugar de buscar una etiqueta de diagnóstico específica.
Los investigadores creen que #ESSENCE-D podría ayudar a modernizar los servicios de neurodesarrollo de varias maneras clave:
1.Creación de grandes conjuntos de datos para informar la planificación y la investigación de servicios
2.Proporcionar un perfil más claro y completo del perfil de desarrollo neurológico de un niño.
3.Reducir los diagnósticos omitidos o retrasados
4.Prevenir enfoques estrechos que prioricen el diagnóstico y que pasen por alto los rasgos concurrentes
5.Optimización de las futuras vías holísticas de desarrollo neurológico “propuestas por los gobiernos escoceses.
Fundamentalmente, #ESSENCE-D refleja un creciente alejamiento de las nociones de trastorno basadas en el déficit hacia el paradigma de la neurodivergencia, que reconoce la variabilidad natural en cómo se desarrollan y funcionan los cerebros humanos. A medida que continúan los ensayos clínicos, los autores dicen que #ESSENCE-D es “un paso prometedor para cerrar la brecha entre ellos ambición para la atención holística y el herramientas prácticas necesitaba entregarlo.
Actualmente, investigaciones internacionales estiman que al menos 1 de cada 10 personas en todo el mundo está afectada por uno o más trastornos del desarrollo neurológico (#TDN), denominados colectivamente #ESSENCE. Los estudios también destacan que el retraso en el diagnóstico en los niños a menudo resulta en la pérdida de oportunidades de intervención temprana y puede conducir a desafíos de desarrollo y comportamiento a largo plazo.
El concepto #ESSENCE se desarrolló para satisfacer la creciente y apremiante necesidad de un enfoque más integrado y holístico para diagnosticar afecciones concurrentes del desarrollo neurológico. Tradicionalmente, se ha evaluado a los niños para detectar afecciones como el trastorno del espectro autista (#TEA) y el trastorno por déficit de atención/hiperactividad (#TDAH) a través de vías separadas, a menudo aisladas, que conducen a una atención fragmentada y largas esperas de apoyo integral.
La plataforma en línea es fácil de usar y recopila aportes detallados de padres y cuidadores, a través de una serie de preguntas basadas en más de 50 años de investigación, que luego se analizan mediante un algoritmo. Esto genera un panel de control orientado a los médicos que destaca posibles áreas de preocupación, lo que ayuda a los médicos a centrar su limitado tiempo de evaluación cara a cara de manera más efectiva.
#ESSENCE-D tiene como objetivo identificar una amplia gama de afecciones psiquiátricas y de desarrollo neurológico, que incluyen:
#TDAH, síndrome de autismo/asperger, trastorno de coordinación del desarrollo (DCD), síndrome de Tourette, trastorno de oposición desafiante (#ODD), trastorno obsesivo compulsivo (TOC), mutismo selectivo, trastorno de ingesta de alimentos evitativo/restrictivo (#ARFID), trastorno de apego reactivo (#RAD), Trastorno de Compromiso Social Desinhibido (#DSED), Síndrome Neuropsiquiátrico Pediátrico de Inicio Agudo (#PANS), Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (#IDD), dificultades de lectura y escritura, dificultades aritméticas, Trastorno del desarrollo del lenguaje (#DLD), prosopagnosia, experiencias sensoriales inusuales y problemas para dormir.
